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4毛钱治好血液病?检验医生:之前的辅助诊断就不存在了吗? ...

归去来兮 2021-5-10 05:55 PM 1010人围观 杂谈


近日,“医生用四毛钱药治好血液病男童”的故事在各路社交媒体疯传。


图源:微博截图



事件经过


一位四岁男童,还没满月就重度贫血,需定期输血,一岁半后双腿肌肉大面积萎缩无法站立,四处求医。先后经历多家医院,花费了20多万元,诊断为“纯红细胞再生障碍性贫血”。吃了两年激素和化疗药物,治疗无效,医生建议骨髓移植。辗转直到东莞市儿童医院康复科的刘自强医生接手。

刘医生认为孩子的所有症状都是一种病的多种表现并建议基因检测。之前患儿其实检测过贫血相关基因,没有发现异常。这次检测的是神经系统的基因,于是确诊病因是SLC52A2基因突变导致的进行性桥延性麻痹综合征


SLC52A2基因突变导致维生素B2代谢紊乱,进而导致造血功能障碍和神经系统异常。于是通过维生素B2补充治疗,患儿的贫血症状消失了,也能慢慢可以行走了。患儿终生靠补充外源维生素B2维持正常生理代谢需要。


原本确实是值得赞叹的医疗案例,但是部分媒体介入后,重点成了维生素B2每片0.39元的价格和前期20万元花费之间的尖锐对比。



这样的报道角度所营造出来的故事场景,带给人们的错误引导和情绪煽动,有多可怕?看看评论区的各种“热评”就知道了:


“你以为医生光看医术?不,也得看医德”

“现在很多医生为了做手术而做手术,真想说脏话”

“让那些只知道穿着白大褂挣钱的人看看这才叫医生”

“像这样的能请律师追回经济损失不?”

“花20多万的那些医院医生应该判刑”


不信任医生的祸根就此埋下。




四毛钱之前的20万打了水漂?


当然不是!


微博知名健康博主,黄石市中心医院副主任医师“棒棒医生”认为,该患者前期就医所花的20万绝对不是白花,纯红再障的诊断本就不是一件简单的事,病因复杂,其中营养性病因里的核黄素缺乏最为罕见,而在此基础上,由SLC52A2基因突变引起者则是罕见中的罕见,连最权威的《威廉姆血液学》都未提及。


对于这个可能是国内首例、全球唯二的病例,最难的是如何进行鉴别诊断。


刘自强医生通过基因检测发现了致病原因并“对症下药”,其专业素养当然值得赞颂,但同样需要建立在前期的巨额铺垫,排除各类病因和无效治疗的基础之上。


刘医生并非没有高昂的“试错成本”,只是这个成本已经在前面的治疗过程中支付了。


无疑这个孩子也是幸运的,找到了便捷、有效的治疗手段,但是对于难治性再生障碍性贫血,目前造血干细胞移植仍是治愈该病的最好的方法之一。


至于这个所谓“四毛钱”,更是妥妥的无稽之谈!


光是实验室检查的费用,血液检验、基因检测等必要的各类检验费用就远不止“四毛钱”!


另外对于进行性桥延性麻痹综合征,尚无有效的措施能阻止本病的进展。虽然说这个孩子口服维生素B2可以缓解症状,但是并没有根治,后面还需要继续随访,现在就谈“治好”其实过于乐观。




顺应民众意愿当然有流量

违背诊疗现实一定有代价


现实是,由于公众医学知识的相对缺乏、媒体长期错误引导和朴素的社会观念等原因,民众往往习惯将医疗消费直接与治疗结果挂钩,花了钱就要治好,治不好就是“庸医”、“没医德”,这与医疗活动的基本逻辑相悖,也是医患关系愈发紧张的原因之一。


新闻媒体追求流量可谓是“天经地义”,但是新闻媒体同样负有不可推卸的社会责任,正确引导社会风气和观念是你们的责任而不是义务。


讲真话可能没人愿意听,但是不能没人讲。真话需要时时讲,月月讲,真话讲得多了才没有假话横行的余地。


检验君特别喜欢儿科医生黄志恒的评论:这么好的医学案例,没有写成文章与全国儿科同道、甚至全球儿科同道交流,展示我们中国医疗实力,展示中国儿科医生的临床水平,却成了媒体炒作医患关系的热点!一个金饭碗被当做尿壶用了,太可惜了!


新闻这么写确实流量大,但真的损!


来源: 检验医学 | 作者:检验君
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